Wer an Trimethylaminurie leidet, ist doppelt geplagt: Die Krankheit ist nicht heilbar. Und die Symptome sind so auffällig, dass er das Leiden nicht verheimlichen kann.
Aus fast allen Körperöffnungen dringt der beißende Geruch: Atem, Schweiß, Urin und Vaginalsekret riechen streng nach verdorbenem Fisch. Körperhygiene bringt nur vorübergehend Besserung, nach kurzer Zeit ist das penetrante Aroma wieder da. Trimethylaminurie auch „Fischgeruch-Krankheit“ ist eine Stoffwechselerkrankung, die Betroffene an den Rand der Verzweiflung bringt. Viele Patienten schämen sich ihrer starken Ausdünstung so sehr, dass sie sich von den Menschen zurückziehen. Manche werden depressiv, einige tragen sich mit Selbstmordgedanken.

Der Grund für den starken Körpergeruch ist ein Gendefekt. Aber auch Leber- und Nierenerkrankungen können die Störung hervorrufen. Wer am „Fischgeruch-Syndrom“ leidet, dem fehlt ein Enzym, dass Trimethylamid abbaut. Dieser Stoff verleiht Wasserbewohnern ihren Geruch. Im menschlichen Körper entsteht er, wenn dieser Cholin, Carnitin oder Trimethylaminoxid aufnimmt. Die Substanzen sind in zahlreichen Lebensmitteln wie Eiern, Weizenvollkorn, Leber, Sojabohnen und Salzwasserfisch enthalten.

Eine spezielle Diät lindert die Symptome
Die Trimethylaminurie ist selten, vermutlich ist wesentlich weniger als ein Prozent der Menschheit betroffen. Gerade einmal zwei Fälle hat etwa Hansjosef Böhles, Stoffwechselexperte an der Uniklinik Frankfurt am Main, in 38 Berufsjahren persönlich gesehen. „Die Lebensqualität der Patienten war enorm beeinträchtigt, Partnerwahl, soziale Kontakte massiv erschwert“, sagt der Mediziner. Bei Frauen wird das Syndrom etwas häufiger diagnostiziert, was vermutlich daran liegt, dass sie an den Symptomen stärker leiden, sagen Experten. In der Regel tritt die Erkrankung schon im Säuglingsalter zutage.
Ein Heilmittel gegen den Körpergeruch gibt es bislang nicht. Allein durch eine Diät können Betroffene die Ausdünstungen reduzieren. Sie müssen dann Lebensmittel meiden, die Trimethylamid-Vorstufen enthalten. Auch Antibiotika können den Geruch zeitweise unterdrücken. Ganz loswerden können ihn die wenigsten. Quelle

 Hätte so ein Mensch eine Chance bei Dignitas hilfe zu bekommen?

Wer das liest soll Glück haben und wer das nicht liest auch

Kann so ein Mensch sich jeh integrieren wenn er seine Umngebung mit seinem permanent belästigt?

Wer das liest soll Glück haben und wer das nicht liest auch

Ich bin ja etwas erschüttert, dass dieses Topic schon so lange besteht und niemand einen Post hier hinterlies.

Zu deiner Frage : Jeder Mensch hat das Recht auf Sozialkontakte.Vielleicht sind die Menschen unsicher, weil sie diese Krankheit nicht kennen und nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen.

Für den Betroffenen hat das Isolation zu Folge, welche ich menschenunwürdig finde.

Gibt es alternative Behandlungsmethoden?

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Es ist aber auch sehr schwierig, darauf einzugehen. Für beide Seiten nicht leicht, weder für Betroffenen, noch für Leute in der Umgebung. Bei einem Rollstuhlfahrer, siehst du schon von Weitem "ah ein Rollstuhlfahrer" und kannst dich dementsprechend drauf einstellen. Bei dieser Krankheit, hast du erstmal nur den beißenden Geruch (so wie der TE beschreibt, denn ich kannte die Krankheit noch gar nicht). So du hast also nun einen Menschen in deiner Umgebung, den du nicht kennst und nur diesen Geruch von ihm wahr nimmst. Wer geht denn schon zu einem wildfremden Menschen hin und sagt "entschuldigen sie, aber sie stinken, wodurch kommtn das?!". Also ich würde mich sowas nicht trauen, ganz ehrlich. Aus der eigenen Angst heraus meidet man die Person dann lieber, als sie darauf anzusprechen. Denn im ersten Moment, weil es die Krankheit halt nicht so häufig gibt, denkt man "Ui, da hat sich aber einer nicht gewaschen, da nehm ich lieber Abstand". Klar ist das für die betroffene Person nicht schön, leider kann man einem Menschen aber nur vor den Kopf gucken und nicht dahinter. Sehr schlimme Krankheit. Vielleicht hilft da echt nur die Öffentlichkeitsarbeit, damit mehr Leute von dieser Krankheit erfahren und sich besser darauf einstellen können. Denn Fremdes ist am Anfang immer sehr komisch.

-Hexenverbrennungen
-Kreuzzüge
-Inq uisitionen
WIR WISSEN WIE MAN FEIERT
********IHRE KIRCHE*********
Für dich reicht meine Verbalakrobatik noch aus!

Ich bin ja kein Arzt... Aber...

Soweit ich weiß, werden bei Leuten, die einfach zuviel schwitzen, also von der Menge her, Schweißdrüsen manchmal chirurgisch entfernt (oder mitsamt irgendwelchem Gewebe abgesaugt... wie auch immer, sie werden irgendwie entfernt...), vielleicht wäre sowas eine Option.

Das ginge hier zwar nicht darum, daß es zuviel ist, aber eine Verringergung der Menge durch Entfernung der beim Schwitzen aktivsten Bereiche... Käme mir und meinem mechanistischem Weltbild als erste Lösungsoption in den Sinn... Wenn die deutlich Menge reduziert ist, ist es vielleicht möglich, das zu überdecken...

Spaß ist das sicher nicht. Die beste Krankheit taugt nix...

There´s only one fatale disease, I´ve concluded. It´s called hypochondria. And it´s deadly. (K. Richards)

Vor Allen ist wirklich die Aufklärung sehr wichtig, da stimm ich dir absolut zu.Und so, wie du es beschreibst, reagieren mit Sicherheit auch die Menschen.

Ich find es schrecklich, dass man diesen Menschen medizinisch nicht heilend helfen kann.

Deswegen fragte ich nach Alternativmethoden.Man kann doch diese Menschen nicht einfach so ihrem Schicksal überlassen.

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Welche Fachärzte sind denn für diese Krankheit quasi zuständig?

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Die mit dem beißenden Fischgeruch sind noch gut dran. Sie haben einen Namen dafür und manche haben Zettel dabei auf der es erklärt wird.

Ich habe mal folgenden Vergleich gelesen. Wenn jemand geistig nicht auf der Höhe ist, dann geht der Arbeitskollege halt 100mal am Tag hin und erklärt wie dies und das gemacht werden soll. Ein Stinker ist aber als ob jemand permanent auf die Tischplatte klopft. Der Kollege weiß das das Klopfen unfreiwillig geschieht, aber früher oder später geht das Klopfen dem Kollegen dermaßen auf die Nerven, das er es nicht mehr ignorieren kann.

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Das wäre Hyperhydrose.  Bei  ensteht der Gestank im Körper und wird über die gesammte und dem Urin ausgeschieden.

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Das wäre zunächst interessant.

Leider... Sind seltene Krankheiten wenig lukrativ, was Forschung und Entwicklung angeht... Eine Behandlungsmethode zu entwickeln ist teuer, egal, wieviele oder wenige was haben... Mit einer Krankheit, die nur 1% haben verdient man aber weniger Geld als mit Erkältung oder Herzinfarkt, das bekommt ja quasi jeder irgendwann...

Deshalb käm ich ja darauf, die Schweißdrüsen zu entfernen oder zu passivieren, weil sowas bereits gemacht wird, nur aus anderen Gründen. Es fällt aber vielleicht eine Möglichkeit zur Symptomlinderung auch bei anderen Erkrankungen dadurch ab, weil eben nicht nur die Menge, sondern auch die Zusammensetzung des Schweißes (als größte permanent produzierte/unkontrollierte Ausscheidung) hohen Leidensdruck erzeugen kann... Das ist ne ziemliche Rosskur, aber ich denke, wenn es die Menge der geruchsbildenden Moleküle, die man ausscheidet, verringern würde, wäre es auf jeden Fall nen Versuch wert.

Dafür müßte man dann diesen Arzt und einen entsprechenden Dermatologen/Chirurgen/wer auch immer Schweißdrüsen ausbaut zu Rate ziehen, ich kann hier nur als medizinisch interessierter Laie, der mal den Einbau einer Herzklappe angeschaut hat, mutmaßen...

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Ja, klar, aber... Wenn die Haut nicht oder fast nicht mehr schwitzt... Und man aufm Pott allein ist... Ist ja meistens der Fall... Könnte das vielleicht nicht die endgültige Lösung des Problems sein, aber schon ne Erleichterung. Müßte man n Arzt fragen, wieviele Schweißdrüsen man überhaupt entfernen kann, ob man überhaupt welche übriglassen muß, wie oft sie einen dafür operieren müssen und so weiter...

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Ich schätze mal, das es in erster Instanz auf jeden Fall der Dermatologe sein wird.

Ich weiss ja nicht, ob der Geruch organisch bedingt ist.

Charliy hat Recht ..Hyperhydrosis nannt man die übermässige Schweissausscheidung.

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Ja... Nur... Zuviel oder zuviele geruchsintensive Moleküle - weniger heißt weniger.

Es sei denn, die anderen Schweißdrüsen würden dieses Zeug in höherer Konzentration raushauen - dann wäre damit nichts gewonnen. Wenn die gleich bliebe, und man könnte die Anzahl auf 1/10 oder so reduzieren, könnt ich mir das wirklich vorstellen, daß es hilft.

Edit: Ich hab mal Google danach gefragt, und das liest sich nicht, als sei das bereits probiert worden. Die Schweißdrüsenentfernung allerdings ist ne beherrschte Technik, das ist nichts allzu Gefährliches (halt die Grundrisiken, die alle Eingriffe bedingen...), also... Wenn ich das hätte, würd ich auf jeden Fall mal nen Arzt auf sone Idee ansprechen. Wahrscheinlich einen, der Hausbesuche macht. Bei seltenen Erkrankungen kanns ja durchaus sein, daß es einfach mangels Gelegenheit noch unversucht ist...

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Ich kenne ein Mädel , die hat die Schweissdrüsen unter den Achseln entfernen lassen.Sie konnte nie bunte Oberteile anziehen, weil sie andauernd schwitzte.Seitdem diese Drüsen weg sind, ist sie wirklich zufrieden und es hat ihr gut geholfen, den Eingriff machen zu lassen.

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TMAu wird "behandelt" durch eine Cholin und Carnitin Diät. Es ist Stoffwechselerkrankung. Aber diese Diät hilft nicht bei allen.

Allerdings sind Menschen mit so einer Diagnose noch in einer glücklichen Lage im Vergleich zu denen die nicht wissen warum sie stinken.

Wer das liest soll Glück haben und wer das nicht liest auch