Ja ich weiss ich komme immer mit dem Kram an den keiner kennt.

Also...sie haben bei mir das Elsberg Syndrom diagnostiziert.

Dieses ist eine Schädigung der Nerven durch eine Entzündung der Nervenwurzeln hervorgerufen durch einen eigentlich harmlosen Herpes Virus.

Aber das soll weniger das Thema werden.

Habe unzählige Seiten bei Goggle durch wo zwar die Krankheit in dem Sinne beschrieben wird aber keinerlei Hinweise auf Dauer der Genesung etc.

Selbst mein Hausarzt ist leicht überfordert und schickt mich zu nem Neurologen (war ja auch im KH in Neurologischer Behandlung),Schmerztherapeuten und Physiotherapie.Er ist nur für die Medikationsgabe zuständig.

Ich hab zwar wenig Hoffnungen dass sich wer findet der selbiges hat/hatte aber ich versuche és dennoch mal .

Kennt sich wer damit aus oder hat/hatte es sogar schon mal?

Ich bin gespannt ob die Krankheit nun wirklich soooo selten ist wie bei Google beschrieben (jährliche Erkrankungen liegen bei 2 Menschlein von 100.000)

Wie gesagt ich komme bei Google auch net weiter und Foren hab ich net gefunden.

Wenn wer was findet darf er mich gern anschreiben und mir den Link gönnen.

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Versuchs mal mit Universitäts Bibliothek?

Gute Idee und anschließend bin ich schlauer als mein Arzt.....

Wie gesagt die Krankheit ist wenig erforscht.

Aber find mal nen Betroffenen  zwecks Erfahrungsaustausches.....

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Habe das gefunden - siehe Antworten

http://www.gbs-forum.de/index.php?id=2834

1. Hirn einschalten 2. Nochmal nachdenken 3. Lass es lieber, wenn du null Ahnung hast!

Nimm dein Leben nicht so ernst du kommst sowieso nicht lebend raus. ;-)

genau... sie ist schon auf dem richtigen weg, denn diese krankheit wird wird als Variante des Guillain-Barré-Syndromsangesehen. du mußt also das guillain-barré-syndrom suchen und kommst dann der lösung etwas näher.

z.b. hier ...forum 1

oder hier ... forum 2 <<<

oder hier ...auch sehr interessant

Ach was!

Ich bin eine Signatur. Jetzt schau mich nicht so komisch an! Ich kann auch nix dafür, dass ich kein kluger Spruch bin!

Vielen Dank für die Zahlreichen Links.

Muss noch mal was los werden.

Bin auf der Suche nach nem Schmerztherapeuten und wurde bisher bei Allen abgelehnt.

Selbst im KH ebend mussten sie erst Wiki aufschlagen um zu wissen was das ist.

Tolle Wurst....

ich werde mich auf den Seiten mal durcharbeiten.

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Oh man wenn ich das so lese wird mir komisch.....scheint ne echt Lange Sache zu werden.....wobei ich ja noch Glück habe dass ich "nur" das Elsberg Syndrom habe mit gelähmten Beinen und die Arme noch funktionieren.

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Kommst du aus Hannover? Die Sophienklinik in der Dietrichstraße (Marienstraße / Südstadt) ist bekannt für ihre Schmerztherapien - Ambulant wie stationär...

Nein ich bin aus Peine und kann leider auch die weiteren Strecken noch nicht fahren.

Aber dennoch Danke für den Tip.

Vllt können sie mich auch Telefonisch beraten.

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Hi MistressoftheNeedles

ich kenn mich zwar nicht mit dem Elsberg Syndrom aus,

habe aber auch eine sehr seltene chronische Krankheit, von der viele Ärzte keine Ahnung haben. Von daher weiß ich, wie es ist, wenn man einem Arzt erklären muss, was man hat, und was bei einer Behandlung, z.B. bei Verschreibung von Medikamenten, zu beachten ist.

Die MHH hat mir damals bei der Therapie gut geholfen.

Vielleicht fragst du dort mal nach.

LG,

Snow

-------------------- Nachträglich editiert von Snowbird77 am 15.07.2011 16:26

Ich bin eher gesagt sehr enttäuscht was die MHH angeht.Als sie Symptome anfingen war ich da.Habe 6 Stunden im Wartezimmer verbracht und wurde so gar net ernst genommen.Kam in die Röhre und sie haben einen kleinen Bandscheibenvorfall mit S1 Syndrom festgestellt und zu hohe Nierenwerte.Haben mich dann mit einer Paracetamol morgens um 1.30 Uhr nach Hause geschickt.

Nach einer Woche zu Hause rum quälen kam ich dann als Notfall ins Peiner KH :-/

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Suche einen Facharzt auf und lasse dich auf Multiple  Sklerose untersuchen.

Den die Elsbergkrankheit ist auch dafür "zuständig".

Lieber einmal zu viel als zu wenig.

-------------------- Nachträglich editiert von LaJana am 15.07.2011 22:58

Ich war fast drei Wochen im KH gewesen und wurde unter Anderem auch auf MS untersucht.

Der Befund war zum Glück negativ.

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
Meine Ansprüche sind nicht hoch aber SO niedrig auch wieder nicht!

Habe seit meinem Arzttermin heute die Gewissheit dass es sich doch um das GBS handelt.

Lähmungen und Nervenschäden haben sich nun nach oben geschlichen.

Neue Medis bekommen und hoffe dass sie nun auch mal wirken.

Ausgang ist noch ungewiss

Wenigstens kann es ambulant behandelt werden so dass ich nicht wieder in die Klinik muss.

Lieber im stehen sterben als auf Knien leben!
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